ΟΔΗΓΟΣ ΓΙΑ ΓΟΝΕΙΣ

Μετά τη διάγνωση αυτισμού: τα πρώτα βήματα, ένα τη φορά

Τι αξίζει να γίνει πρώτα, τι μπορεί να περιμένει και τι δεν χρειάζεται καθόλου.

L.A.B. · Learn About Behaviour · Για γονείς και φροντιστές · Ανάγνωση: 6 λεπτά

Το παιδί σας είναι το ίδιο παιδί που ήταν και χθες. Αυτό που άλλαξε είναι ότι υπάρχει πλέον ένα όνομα για τον τρόπο που μαθαίνει, επικοινωνεί και βιώνει τον κόσμο, και μαζί του ένας δρόμος προς την κατάλληλη υποστήριξη.

Οι περισσότερες οικογένειες φεύγουν από το ιατρείο με μια γνωμάτευση και ελάχιστες οδηγίες. Σε έρευνα με περισσότερους από 1.000 γονείς στο Ηνωμένο Βασίλειο, η υποστήριξη μετά τη διάγνωση κρίθηκε ανεπαρκής και αναδείχθηκε ως σημείο ιδιαίτερης ανησυχίας (Crane et al., 2016). Αν νιώθετε ότι μείνατε μόνοι με ένα χαρτί, η εμπειρία σας είναι κοινή και δεν οφείλεται σε δική σας παράλειψη.

Εδώ θα βρείτε τα κλινικά και πρακτικά βήματα. Οι θεσμικές διαδρομές (ΕΟΠΥΥ, ΚΕΠΑ, ΟΠΕΚΑ, ΚΕΔΑΣΥ) αναλύονται στο άρθρο «Πήρατε τη διάγνωση. Και τώρα;».

Χρόνος για την είδηση

Ανακούφιση, φόβος, θλίψη, ενοχές, θυμός, συχνά όλα μέσα στην ίδια μέρα. Κάθε αντίδραση είναι αναμενόμενη και καμία δεν μετρά το πόσο αγαπάτε το παιδί σας.

Καμία μεγάλη απόφαση δεν χρειάζεται να ληφθεί την πρώτη εβδομάδα. Λίγος χρόνος για σκέψη δεν στοιχίζει στο παιδί σας, η βιασύνη συχνά στοιχίζει.

Η κατανόηση της γνωμάτευσης

Η γνωμάτευση περιγράφει το σήμερα, δεν προβλέπει το αύριο. Τα επίπεδα υποστήριξης του DSM-5-TR αποτυπώνουν τις ανάγκες του παιδιού σε μια συγκεκριμένη στιγμή και σε συγκεκριμένο περιβάλλον, και μπορούν να αλλάξουν (APA, 2022).

ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΠΟΥ ΕΚΑΝΕ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ

Ποια εργαλεία και ποιες πηγές πληροφορίας χρησιμοποιήθηκαν;
Ποιες είναι οι δυνατότητες του παιδιού και πού χρειάζεται περισσότερη υποστήριξη;
Χρειάζεται έλεγχος ακοής, όρασης ή άλλος ιατρικός έλεγχος;
Πότε προτείνεται επανεκτίμηση;

Δυσκολίες στον ύπνο και στη σίτιση, γαστρεντερικά ζητήματα, επιληψία, άγχος και ΔΕΠΥ συνυπάρχουν συχνότερα στον αυτισμό και αξίζουν ξεχωριστή ιατρική προσοχή (Hyman et al., 2020). Ένα παιδί που πονά ή δεν κοιμάται δυσκολεύεται να μάθει και να ρυθμιστεί, όση παρέμβαση κι αν λαμβάνει.

Η παρέμβαση, χωρίς πανικό

Τεκμηριωμένη (evidence-based) λέγεται μια πρακτική που έχει δοκιμαστεί σε καλά σχεδιασμένες μελέτες και έχει δείξει όφελος. Η πιο πρόσφατη μεγάλη ανασκόπηση καταγράφει 28 τέτοιες πρακτικές. Ανάμεσά τους είναι οι νατουραλιστικές παρεμβάσεις μέσα στο παιχνίδι και στις ρουτίνες, η εκπαίδευση λειτουργικής επικοινωνίας, οι οπτικές υποστηρίξεις και οι παρεμβάσεις με τη συμμετοχή των γονέων (Steinbrenner et al., 2020).

Τρία ευρήματα που σπάνια φτάνουν στους γονείς:

Η έγκαιρη έναρξη έχει αξία, το «παράθυρο» όμως δεν κλείνει. Η μάθηση συνεχίζεται σε όλη τη ζωή και η υποστήριξη προσαρμόζεται σε κάθε ηλικία (Lord et al., 2022).

Περισσότερες ώρες δεν σημαίνουν αυτόματα καλύτερη πορεία. Μετα-ανάλυση 144 μελετών με περισσότερα από 9.000 παιδιά δεν βρήκε σύνδεση ανάμεσα στην ποσότητα της παρέμβασης και στο μέγεθος του οφέλους. Οι ερευνητές διευκρινίζουν ότι αυτό δεν σημαίνει παιδιά χωρίς υποστήριξη, σημαίνει ποσότητα που ταιριάζει στο παιδί και στην οικογένεια (Sandbank et al., 2024).

Ο γονέας είναι μέρος της παρέμβασης. Η εκπαίδευση γονέων έχει δοκιμαστεί σε τυχαιοποιημένη μελέτη με θετικά αποτελέσματα (Bearss et al., 2015).

Και κάτι για την επικοινωνία: οι εικόνες, τα νοήματα και οι συσκευές παραγωγής ομιλίας (εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία, AAC) δεν εμποδίζουν την ανάπτυξη του λόγου. Οι ανασκοπήσεις δεν βρίσκουν μείωση της ομιλίας και συχνά καταγράφουν κέρδη (Millar et al., 2006· Schlosser & Wendt, 2008).

Η επιλογή επαγγελματιών

ΣΗΜΑΔΙΑ ΠΟΙΟΤΙΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ

Αξιολόγηση πριν από οποιοδήποτε «πακέτο» ωρών.
Στόχοι με νόημα για το παιδί: επικοινωνία, αυτονομία, ποιότητα ζωής.
Γονείς ευπρόσδεκτοι στη συνεδρία, με ενημέρωση και εκπαίδευση.
Σεβασμός στη συναίνεση (assent) του παιδιού (Morris et al., 2021) και στο stimming ως αυτορρύθμιση.
Καταγραφή της προόδου και αλλαγή πλάνου όταν κάτι δεν λειτουργεί.
Σαφής κατάρτιση και εποπτεία. Στην Ανάλυση Συμπεριφοράς, καταρτισμένοι αναλυτές συμπεριφοράς (π.χ. BCBA, IBA).

ΣΗΜΑΔΙΑ ΠΟΥ ΖΗΤΟΥΝ ΠΡΟΣΟΧΗ

Υποσχέσεις «ίασης» του αυτισμού.
Γονείς μόνιμα εκτός αίθουσας.
Στόχος να «μη φαίνεται» ο αυτισμός, όπως η καταστολή του stimming ή η επιβεβλημένη βλεμματική επαφή.
Τιμωρητικές διαδικασίες.
Βιοϊατρικές «λύσεις». Οι βρετανικές οδηγίες NICE ορίζουν ότι η σεκρετίνη, η χηλική θεραπεία (chelation) και το υπερβαρικό οξυγόνο δεν πρέπει να προσφέρονται, και ότι οι δίαιτες αποκλεισμού δεν ενδείκνυνται για τα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού (NICE, 2013).

Το σπίτι

Προβλεψιμότητα: σταθερές ρουτίνες και οπτικά προγράμματα.
Ενδιαφέροντα: γέφυρα για σχέση και μάθηση, όχι εμπόδιο.
Συμπεριφορά ως επικοινωνία: πρώτα το «τι μας λέει», μετά το «πώς αλλάζει».
Αισθητηριακές προσαρμογές: φως, θόρυβος, υφές, μια γωνιά ηρεμίας.

Περισσότερα στα άρθρα «Οπτικά Προγράμματα» και «Τι είναι το ABA; Ένας απλός οδηγός για γονείς».

Σχολείο και θεσμική υποστήριξη

Η ενημέρωση του παιδικού σταθμού ή του σχολείου και η συνεργασία εκπαιδευτικών και επαγγελματιών βοηθούν το παιδί να συναντά την ίδια υποστήριξη παντού. Την εκπαιδευτική αξιολόγηση την κάνει το ΚΕΔΑΣΥ, και το αίτημα μπορούν να το υποβάλουν οι ίδιοι οι γονείς.

Όλες οι διαδρομές, βήμα βήμα, στο άρθρο «Πήρατε τη διάγνωση. Και τώρα;».

Η κουβέντα για τη διάγνωση

Με το παιδί. Η έρευνα είναι ακόμη περιορισμένη και δεν συμφωνεί. Σε μελέτη με 78 αυτιστικούς φοιτητές, όσοι έμαθαν νωρίτερα ότι είναι αυτιστικοί ανέφεραν καλύτερη ποιότητα ζωής ως ενήλικες (Oredipe et al., 2023). Μεγαλύτερη μελέτη με 300 ενήλικες, που έλεγξε περισσότερους παράγοντες, δεν βρήκε ανεξάρτητη σχέση (Leung et al., 2024). Στην πράξη βοηθούν τα απλά, ειλικρινή και θετικά λόγια, προσαρμοσμένα στην ηλικία, σε μια κουβέντα που συνεχίζεται με τα χρόνια.

Με τα αδέλφια και τους παππούδες. Μια σύντομη, ειλικρινής εξήγηση και χώρος για ερωτήσεις.

Οι λέξεις. «Αυτιστικό παιδί» ή «παιδί με αυτισμό»; Οι προτιμήσεις διαφέρουν, και πολλοί αυτιστικοί ενήλικες προτιμούν το πρώτο (Kenny et al., 2016). Όταν το παιδί μεγαλώσει, η επιλογή ανήκει στο ίδιο.

Η δική σας φροντίδα

Η φροντίδα του γονέα είναι προϋπόθεση, όχι πολυτέλεια. Η εξάντληση που περιγράφουν πολλοί γονείς πηγάζει κυρίως από όσα λείπουν γύρω τους: δυσπρόσιτες υπηρεσίες, γραφειοκρατία, κόστος, στίγμα. Το παιδί δεν είναι η αιτία.

Άλλοι γονείς, σύλλογοι και αυτιστικοί ενήλικες που μοιράζονται την εμπειρία τους είναι πολύτιμες πηγές στήριξης και γνώσης. Περισσότερα στο άρθρο «Στρατηγικές Self Care».

Με μια ματιά

Τις πρώτες εβδομάδες

Συζήτηση της γνωμάτευσης με τον γιατρό
Οι ιατρικοί έλεγχοι που προτάθηκαν
Ένας φάκελος με όλα τα έγγραφα

Τους πρώτους μήνες

Επιλογή επαγγελματιών και έναρξη παρέμβασης
Ενημέρωση του σχολείου
Εκκίνηση των θεσμικών διαδρομών
Ένα δίκτυο στήριξης για εσάς

Δεν χρειάζονται

Δέκα παρεμβάσεις ταυτόχρονα
«Θαυματουργές» λύσεις
Σύγκριση με άλλα παιδιά
Ενοχές για τον χρόνο που πέρασε

Αν η διάγνωση αφορά εσάς

Για εφήβους και ενήλικες που μόλις έμαθαν ότι είναι αυτιστικοί ισχύουν πολλά από τα παραπάνω: χρόνος, αξιόπιστη πληροφόρηση, υποστήριξη που σέβεται τον τρόπο σας, επαφή με άλλους αυτιστικούς ανθρώπους. Η διάγνωση δεν αλλάζει ποιοι είστε, εξηγεί όμως πολλά.

Κλείνοντας

Δεν υπάρχει ένας σωστός δρόμος. Υπάρχει ο δρόμος που ταιριάζει στο παιδί και στην οικογένειά σας, και χτίζεται βήμα βήμα.

Ένα ξεκίνημα με συνοδοιπόρο

Συμβουλευτική και εκπαίδευση γονέων με νευρο-επιβεβαιωτική προσέγγιση, στην Αθήνα, στο Ηράκλειο και online.

Συμβουλευτική και εκπαίδευση γονέων Επικοινωνία

Το άρθρο έχει ενημερωτικό και ενδεικτικό χαρακτήρα και δεν υποκαθιστά την εξατομικευμένη κρίση των επαγγελματιών που γνωρίζουν το παιδί σας. Ο θεράπων ιατρός είναι εκείνος που μπορεί να εξηγήσει την ακριβή διαγνωστική εικόνα, με βάση το πλήρες ιστορικό.

Βιβλιογραφία

American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425787
Bearss, K., Johnson, C., Smith, T., Lecavalier, L., Swiezy, N., Aman, M., … Scahill, L. (2015). Effect of parent training vs parent education on behavioral problems in children with autism spectrum disorder: A randomized clinical trial. JAMA, 313(15), 1524–1533. https://doi.org/10.1001/jama.2015.3150
Crane, L., Chester, J. W., Goddard, L., Henry, L. A., & Hill, E. L. (2016). Experiences of autism diagnosis: A survey of over 1000 parents in the United Kingdom. Autism, 20(2), 153–162. https://doi.org/10.1177/1362361315573636
Hyman, S. L., Levy, S. E., & Myers, S. M. (2020). Identification, evaluation, and management of children with autism spectrum disorder. Pediatrics, 145(1), e20193447. https://doi.org/10.1542/peds.2019-3447
Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C., & Pellicano, E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism, 20(4), 442–462. https://doi.org/10.1177/1362361315588200
Leung, F. Y. N., Shah, P., Mason, D., & Livingston, L. A. (2024). Re-examining the association between the age of learning one is autistic and adult outcomes. Autism, 28(2). https://doi.org/10.1177/13623613231173056
Lord, C., Charman, T., Havdahl, A., Carbone, P., Anagnostou, E., Boyd, B., … McCauley, J. B. (2022). The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. The Lancet, 399(10321), 271–334. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5
Millar, D. C., Light, J. C., & Schlosser, R. W. (2006). The impact of augmentative and alternative communication intervention on the speech production of individuals with developmental disabilities: A research review. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 49(2), 248–264. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2006/021)
Morris, C., Detrick, J. J., & Peterson, S. M. (2021). Participant assent in behavior analytic research: Considerations for participants with autism and developmental disabilities. Journal of Applied Behavior Analysis, 54(4), 1300–1316. https://doi.org/10.1002/jaba.859
National Institute for Health and Care Excellence. (2013). Autism spectrum disorder in under 19s: Support and management (Clinical guideline CG170). https://www.nice.org.uk/guidance/cg170
Oredipe, T., Kofner, B., Riccio, A., Cage, E., Vincent, J., Kapp, S. K., Dwyer, P., & Gillespie-Lynch, K. (2023). Does learning you are autistic at a younger age lead to better adult outcomes? A participatory exploration of the perspectives of autistic university students. Autism, 27(1). https://doi.org/10.1177/13623613221086700
Sandbank, M., Pustejovsky, J. E., Bottema-Beutel, K., Caldwell, N., Feldman, J. I., Crowley LaPoint, S., & Woynaroski, T. (2024). Determining associations between intervention amount and outcomes for young autistic children: A meta-analysis. JAMA Pediatrics, 178(8), 763–773. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2024.1832
Schlosser, R. W., & Wendt, O. (2008). Effects of augmentative and alternative communication intervention on speech production in children with autism: A systematic review. American Journal of Speech-Language Pathology, 17(3), 212–230. https://doi.org/10.1044/1058-0360(2008/021)
Steinbrenner, J. R., Hume, K., Odom, S. L., Morin, K. L., Nowell, S. W., Tomaszewski, B., Szendrey, S., McIntyre, N. S., Yücesoy-Özkan, S., & Savage, M. N. (2020). Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism. The University of North Carolina at Chapel Hill, Frank Porter Graham Child Development Institute, National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice Review Team.