Οπτικά Προγράμματα (Visual Schedules): Γιατί λειτουργούν τόσο καλά;
Μεταβάσεις και οπτικά προγράμματα: πώς η προβλεψιμότητα μειώνει το άγχος
Οι μεταβάσεις από μια δραστηριότητα σε μια άλλη είναι για πολλά αυτιστικά άτομα από τις πιο απαιτητικές στιγμές της ημέρας. Τα οπτικά προγράμματα υπάρχουν για να κάνουν το επόμενο βήμα ορατό και προβλέψιμο, μειώνοντας την αβεβαιότητα που τροφοδοτεί το άγχος.
Γιατί οι μεταβάσεις είναι δύσκολες
Μια μετάβαση δεν είναι απλώς μια αλλαγή δωματίου ή δραστηριότητας. Είναι ο τερματισμός μιας κατάστασης που το άτομο έχει επενδύσει την προσοχή του και η αρχή μιας άλλης, συχνά απρόβλεπτης. Για πολλά αυτιστικά άτομα η προσοχή λειτουργεί με έντονη, εστιασμένη εμπλοκή σε ένα αντικείμενο κάθε φορά, ένα μοτίβο που περιγράφεται ως μονοτροπισμός (monotropism). Η απότομη μετατόπιση της προσοχής από την γνωστή δραστηριότητα ή αντικείμενο προς κάτι νέο απαιτεί σημαντικό γνωστικό και συναισθηματικό κόστος (Murray, Lesser & Lawson, 2005).
Σε αυτό προστίθενται δύο ακόμη παράγοντες. Πρώτον, οι δυσκολίες στις εκτελεστικές λειτουργίες κάνουν πιο δύσκολο τον σχεδιασμό και την εκκίνηση μιας νέας ενέργειας. Δεύτερον, η αβεβαιότητα για το τι ακολουθεί λειτουργεί ως πηγή άγχους από μόνη της. Όταν το επόμενο βήμα είναι αόρατο, το σώμα και ο νους ετοιμάζονται για κάτι απρόβλεπτο, και αυτό μπορεί να εκδηλωθεί ως αντίσταση, αποφυγή ή έντονη δυσφορία.
Η αντίσταση σε μια μετάβαση είναι επικοινωνία, όχι ανυπακοή. Συχνά σημαίνει «δεν ξέρω τι έρχεται» ή «χρειάζομαι λίγο ακόμη χρόνο». Ο στόχος μας δεν είναι να εξαλείψουμε αυτή την αντίδραση, αλλά να μειώσουμε την αβεβαιότητα που τη γεννά.
Τι είναι τα οπτικά προγράμματα
Οπτικό πρόγραμμα (visual schedule) είναι μια ακολουθία εικόνων, συμβόλων, φωτογραφιών ή γραπτών λέξεων που δείχνει τι θα συμβεί και με ποια σειρά. Η βασική του δουλειά είναι να μετατρέψει τον χρόνο, που είναι αφηρημένος και δεν φαίνεται, σε κάτι ορατό και κατανοητό. Τα οπτικά προγράμματα προσαρμόζονται στις ανάγκες κάθε ατόμου και εμφανίζονται σε πολλές μορφές:
Πραγματικά αντικείμενα, φωτογραφίες, εικονογράμματα ή γραπτές λέξεις. Η επιλογή γίνεται με βάση το τι είναι πιο κατανοητό για το ίδιο το άτομο, όχι με βάση την ηλικία του.
Πρώτα–μετά (first–then) για ένα βήμα, πρόγραμμα ημέρας για το σύνολο της ρουτίνας, ή μικρο-προγράμματα για μια σύνθετη ρουτίνα, όπως το ντύσιμο ή η ώρα του ύπνου.
Τι λένε τα δεδομένα
Τα οπτικά προγράμματα δραστηριοτήτων (visual activity schedules) είναι μία από τις τεκμηριωμένες πρακτικές (evidence-based practices) για αυτιστικά παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες, σύμφωνα με τη συστηματική ανασκόπηση του National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (Steinbrenner et al., 2020). Ανασκοπήσεις που εστιάζουν ειδικά στα οπτικά προγράμματα καταλήγουν ότι υποστηρίζουν την ανεξάρτητη ολοκλήρωση δραστηριοτήτων και την ομαλότερη μετάβαση ανάμεσά τους, σε διαφορετικές ηλικίες και πλαίσια (Knight, Sartini & Spriggs, 2015· Banda & Grimmett, 2008).
Χρειάζεται όμως ακρίβεια. Η επιστημονική τεκμηρίωση είναι ισχυρή για τα ίδια τα οπτικά προγράμματα ως εργαλείο που αυξάνει την προβλεψιμότητα και την ανεξαρτησία. Άλλες μεμονωμένες τεχνικές μετάβασης, όπως ορισμένες μορφές κοινωνικών ιστοριών, έχουν πιο μικτή ή περιορισμένη τεκμηρίωση. Η αναφορά σε «τεκμηριωμένη πρακτική» αφορά συγκεκριμένα εργαλεία και όχι κάθε τι που φέρει την ετικέτα «οπτικό».
Πώς τα χρησιμοποιούμε (με συνέπεια και σεβασμό προς το άτομο)
Το ίδιο εργαλείο μπορεί να υπηρετήσει δύο πολύ διαφορετικούς σκοπούς. Μπορεί να γίνει τρόπος να επιβάλλει ένας ενήλικας τη δική του ρουτίνα, ή μπορεί να γίνει τρόπος να αποκτήσει το ίδιο το άτομο έλεγχο και προβλεψιμότητα για τη ζωή του. Η νευρο-επιβεβαιωτική προσέγγιση επιλέγει καθαρά το δεύτερο. Αυτό αλλάζει πρακτικά το πώς φτιάχνουμε και χρησιμοποιούμε ένα πρόγραμμα.
- Συμμετοχή στην κατασκευή. Όπου είναι εφικτό, το άτομο επιλέγει σύμβολα, σειρά και τη μορφή του προγράμματος. Ένα πρόγραμμα που το άτομο βοήθησε να φτιαχτεί το αναγνωρίζει ως δικό του.
- Προβλεψιμότητα, όχι ακαμψία. Το πρόγραμμα δείχνει τι θα γίνει, αλλά αφήνει χώρο για επιλογές, διαλείμματα και προτιμήσεις. Ένα οικείο σύμβολο για την «αλλαγή» βοηθά να προετοιμαστεί το άτομο όταν το πλάνο χρειαστεί να τροποποιηθεί.
- Προειδοποίηση πριν τη μετάβαση. Ένα σαφές σήμα ότι μια δραστηριότητα κλείνει, με λόγια, με χρονόμετρο ή με οπτική ένδειξη, δίνει χρόνο στην προσοχή να μετατοπιστεί χωρίς απότομο κόψιμο.
- Σταδιακή μείωση της υποστήριξης. Στόχος είναι η αυξανόμενη ανεξαρτησία, όχι η μόνιμη εξάρτηση από τον ενήλικα. Η υποστήριξη μειώνεται σταδιακά καθώς το άτομο διαχειρίζεται μόνο του το πρόγραμμα (McClannahan & Krantz, 2010).
Αυτή η στροφή, από τον έλεγχο προς την αυτονομία, είναι κεντρική στη νευρο-επιβεβαιωτική πρακτική. Οι φωνές των ίδιων των αυτιστικών ατόμων υπενθυμίζουν ότι κάθε υποστήριξη οφείλει να ενισχύει την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής, όχι απλώς να κάνει τη συμπεριφορά πιο βολική για το περιβάλλον (Leadbitter et al., 2021).
Συχνά λάθη
- Χρήση του προγράμματος ως μοχλού πίεσης, με το επόμενο βήμα να λειτουργεί σαν απαίτηση αντί για πληροφορία.
- Πρόγραμμα φτιαγμένο εξ ολοκλήρου από τον ενήλικα, χωρίς καμία συμμετοχή του ατόμου που θα το χρησιμοποιήσει.
- Καμία πρόβλεψη για την αλλαγή, με αποτέλεσμα κάθε παρέκκλιση από το πλάνο να γίνεται πηγή κρίσης.
- Συνεχή παροχή βοήθειας προς το άτομο, χωρίς σχέδιο για σταδιακή αυτονομία.
Από πού να ξεκινήσετε
Μια απλή αρχή είναι ένα πρόγραμμα πρώτα–μετά για μία μόνο μετάβαση που είναι σταθερή μέσα στην ημέρα. Το άτομο βλέπει τι γίνεται τώρα και τι ακολουθεί, με μια οικεία και ευχάριστη δραστηριότητα να έπεται όπου είναι δυνατόν. Μόλις αυτό το βήμα αρχίσει να ολοκληρώνεται ανεξάρτητα, το πρόγραμμα μπορεί να επεκταθεί σε περισσότερα βήματα ή σε ολόκληρη τη ρουτίνα της ημέρας. Η αξιολόγηση για το ποια μορφή και ποιο εύρος ταιριάζει σε κάθε άτομο γίνεται πάντα εξατομικευμένα και, όπου χρειάζεται, με την υποστήριξη επαγγελματία.
Ένα οπτικό πρόγραμμα δεν έχει ως στόχο το άτομο να «υπακούει». Κάνει τον κόσμο πιο προβλέψιμο, και έναν προβλέψιμο κόσμο είναι πολύ πιο εύκολο να τον εμπιστευτεί κανείς.
Βιβλιογραφία
Banda, D. R., & Grimmett, E. (2008). Enhancing social and transition behaviors of persons with autism through activity schedules: A review. Education and Training in Developmental Disabilities, 43(3), 324–333.
Knight, V., Sartini, E., & Spriggs, A. D. (2015). Evaluating visual activity schedules as evidence-based practice for individuals with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(1), 157–178.
Leadbitter, K., Buckle, K. L., Ellis, C., & Dekker, M. (2021). Autistic self-advocacy and the neurodiversity movement: Implications for autism early intervention research and practice. Frontiers in Psychology, 12, 635690.
McClannahan, L. E., & Krantz, P. J. (2010). Activity schedules for children with autism: Teaching independent behavior (2nd ed.). Woodbine House.
Murray, D., Lesser, M., & Lawson, W. (2005). Attention, monotropism and the diagnostic criteria for autism. Autism, 9(2), 139–156.
Steinbrenner, J. R., Hume, K., Odom, S. L., Morin, K. L., Nowell, S. W., Tomaszewski, B., Szendrey, S., McIntyre, N. S., Yücesoy-Özkan, S., & Savage, M. N. (2020). Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism. The University of North Carolina at Chapel Hill, Frank Porter Graham Child Development Institute, National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice Review Team.
Το παρόν άρθρο έχει ενημερωτικό χαρακτήρα, είναι ενδεικτικό και δεν αντικαθιστά την εξατομικευμένη επαγγελματική κρίση και αξιολόγηση. Κάθε παρέμβαση σχεδιάζεται σε συνεργασία με εξειδικευμένο επαγγελματία, με βάση τις ανάγκες και τη συναίνεση του ίδιου του ατόμου.
Θέλετε να συνεχίσουμε τη συζήτηση;
Είτε είστε γονέας, επαγγελματίας ή αυτιστικό άτομο, μπορούμε να δούμε μαζί πώς οι μεταβάσεις και τα οπτικά προγράμματα ταιριάζουν στη δική σας καθημερινότητα.
Ακολουθήστε μας στο Instagram @learnaboutbehaviour